Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną – zespół Niemanna-Picka typu C. Pismo z NFZ dotyczące możliwości sfinansowania leczenia utknęło w Ministerstwie Zdrowia w maju 2010 roku.

Ministerstwo wydając opinię nt. możliwości finansowania leczenia musi odnieść się do kosztów terapii lekiem, jej skuteczności i efektywności. Dopiero niedawno wniosek o ocenę terapii wpłynął z resortu do Agencji Oceny Technologii Medycznych.

Rodzice Elizy domagają się refundacji kosztów leczenia. Jedno opakowanie leku kosztuje ponad 35 tys. złotych i wystarcza na około 1,5 miesiąca. Wydali już około pół miliona złotych na leczenie córki dzięki sponsorom – poinformowano w programie „Prosto z Polski" w TVN24.

Choroba dziewczynki jest niezwykle rzadką, ale w domu Elizy zdarzyła się już drugi raz. Nie żyje już 14-letni brat dziewczynki, który również cierpiał na tę samą chorobę.

Więcej: www.tvn24.pl