Rada Ministrów przyjęła projekt uchwały w sprawie przyjęcia dokumentu "Plan dla chorób rzadkich".

Projekt stanowi wykonanie Zalecenia Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02).

Zgodnie z zaleceniami w celu poprawy koordynacji i spójności krajowych, regionalnych i lokalnych inicjatyw dotyczących chorób rzadkich, choroby te powinny zostać ujęte w planach lub strategiach dotyczących chorób rzadkich.

Z uwagi na to, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8% populacji każdego kraju (w Polsce to około 2 do 3 milionów osób) istnieje konieczność jak najszybszego poprawienia dostępności do diagnostyki i leczenia osób z chorobami rzadkimi, czemu służyć ma właśnie Plan dla Chorób Rzadkich.

37 zadań do wykonania
Plan dla Chorób Rzadkich jest planem operacyjnym. Rozpoczęcie realizacji 37 zadań nastąpi wraz z wejściem w życie Planu dla Chorób Rzadkich w horyzoncie 3-letnim.

Planuje się, że po tym czasie pacjenci cierpiący na choroby rzadkie uzyskają możliwie najbardziej kompleksową i skoordynowana opiekę zdrowotną. Większość zadań obejmuje rozwiązania prawno-organizacyjne.

Plan dla Chorób Rzadkich wprowadzi działania z podziałem na obszary:
1. Preambuła;
2. Ośrodki Eksperckie;
3. Kierunki poprawy diagnostyki;
4. Dostęp do leków;
5. Rejestry;
7. Platforma informacyjna.

Obszary działania
Na początku marca br. minister zdrowia, Adam Niedzielski, przedstawił plan.

Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich
- Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki szukając specjalisty, który ma doświadczenie w danej dziedzinie. Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą pełnić funkcje eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób pełniły - mówił minister zdrowia. 

Diagnostyka
Bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki badań

Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego
Dostępność innowacyjnych technologii będzie zapewniona m.in. przez działalność AOTMiT oraz finansowana z Funduszu Medycznego

Polski Rejestr
- Będziemy chcieli utworzyć Rejestr Chorób Rzadkich, który pozwoli wszystkich pacjentów rejestrować, żeby dostęp do informacji na temat ich chorób był możliwy dla lekarzy, którzy ich prowadzą, ale również dla tych osób, które pomagają w prowadzeniu terapii – zapowiedział minister.

Platforma informacyjna "Choroby rzadkie"
- Uważamy, że w dziedzinie chorób rzadkich jest bardzo potrzebna edukacja. Świadomość tych chorób jest bardzo niska. Będziemy chcieli utworzyć platformę edukacyjną, która pomoże wszystkim, a przede wszystkim osobom, które to dotyczy, poruszanie się w systemie leczenia chorób rzadkich - podkreślił Niedzielski.