Plan dla Chorób Rzadkich: 37 zadań do realizacji w horyzoncie 3. letnim

PRAWO

Autor: KPRM   29-03-2021, 07:29

Plan dla Chorób Rzadkich: 37 zadań do realizacji w horyzoncie 3. letnim Rząd przyjmie dokument zakładający uruchomienie planu dla chorób rzadkich (fot. Pixabay)

Plan dla Chorób Rzadkich jest planem operacyjnym. Rozpoczęcie realizacji 37 zadań nastąpi wraz z wejściem w życie Planu dla Chorób Rzadkich w horyzoncie 3. letnim.

Rada Ministrów przyjęła projekt uchwały w sprawie przyjęcia dokumentu "Plan dla chorób rzadkich".

Projekt stanowi wykonanie Zalecenia Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02).

Zgodnie z zaleceniami w celu poprawy koordynacji i spójności krajowych, regionalnych i lokalnych inicjatyw dotyczących chorób rzadkich, choroby te powinny zostać ujęte w planach lub strategiach dotyczących chorób rzadkich.

Z uwagi na to, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8% populacji każdego kraju (w Polsce to około 2 do 3 milionów osób) istnieje konieczność jak najszybszego poprawienia dostępności do diagnostyki i leczenia osób z chorobami rzadkimi, czemu służyć ma właśnie Plan dla Chorób Rzadkich.

37 zadań do wykonania
Plan dla Chorób Rzadkich jest planem operacyjnym. Rozpoczęcie realizacji 37 zadań nastąpi wraz z wejściem w życie Planu dla Chorób Rzadkich w horyzoncie 3-letnim.

Planuje się, że po tym czasie pacjenci cierpiący na choroby rzadkie uzyskają możliwie najbardziej kompleksową i skoordynowana opiekę zdrowotną. Większość zadań obejmuje rozwiązania prawno-organizacyjne.

Plan dla Chorób Rzadkich wprowadzi działania z podziałem na obszary:
1. Preambuła;
2. Ośrodki Eksperckie;
3. Kierunki poprawy diagnostyki;
4. Dostęp do leków;
5. Rejestry;
7. Platforma informacyjna.

Obszary działania
Na początku marca br. minister zdrowia, Adam Niedzielski, przedstawił plan.

Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich
- Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki szukając specjalisty, który ma doświadczenie w danej dziedzinie. Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą pełnić funkcje eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób pełniły - mówił minister zdrowia. 

Diagnostyka
Bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki badań

Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego
Dostępność innowacyjnych technologii będzie zapewniona m.in. przez działalność AOTMiT oraz finansowana z Funduszu Medycznego

Polski Rejestr
- Będziemy chcieli utworzyć Rejestr Chorób Rzadkich, który pozwoli wszystkich pacjentów rejestrować, żeby dostęp do informacji na temat ich chorób był możliwy dla lekarzy, którzy ich prowadzą, ale również dla tych osób, które pomagają w prowadzeniu terapii – zapowiedział minister.

Platforma informacyjna "Choroby rzadkie"
- Uważamy, że w dziedzinie chorób rzadkich jest bardzo potrzebna edukacja. Świadomość tych chorób jest bardzo niska. Będziemy chcieli utworzyć platformę edukacyjną, która pomoże wszystkim, a przede wszystkim osobom, które to dotyczy, poruszanie się w systemie leczenia chorób rzadkich - podkreślił Niedzielski.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do odwołania zgody oraz prawo sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed jej wycofaniem.

W dowolnym czasie możesz określić warunki przechowywania i dostępu do plików cookies w ustawieniach przeglądarki internetowej.

Jeśli zgadzasz się na wykorzystanie technologii plików cookies wystarczy kliknąć poniższy przycisk „Przejdź do serwisu”.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH